Hace más de tres décadas que los empresarios vienen husmeando detrás de la información genética que llevan nuestras células. Cuando afloró como un flamboyán en verano la biología molecular, y se comenzaron a descubrir mutaciones genéticas y proteínas que representan marcadores para enfermedades crónicas y letales, inmediatamente surgió la idea de cómo hacer dinero con ello. No es sorprendente que sea así. Acumular riquezas es parte de nuestro sistema capitalista, pero las consecuencias de muchas de las iniciativas monetarias basadas en la genética pueden ser funestas.
Comercializar productos celulares hace rato que está en el panorama de los negocios. Se estima que hay millones de muestras celulares en distintos depósitos en el mundo (clínicas, hospitales, laboratorios, compañías, etc.). Sin embargo, hay que entender que esas células se pueden usar para obtener la información genética de la persona de la cual provienen. Hay muchos problemas con divulgarle al mundo el mapa genético de alguien, particularmente sin su consentimiento.
El uso de las células HeLa, las primeras letras del nombre y apellido de Henrietta Lacks[1], una mujer africana-americana quien nunca dio permiso para que se usara el cáncer cervical que en 1951 la mató, es un ejemplo de este tipo de situación. La corte suprema de California, dictaminó sobre ese caso que los tejidos descartados de alguien no son de su propiedad y que se pueden comercializar.
¡Qué bonito! El tumor que te extirpan porque te está matando, no es tuyo.[2] ¿A quién se le ocurre tamaño sarcasmo ilógico? Las células HeLa han hecho dinero, pero no para Henrietta Lacks ni para su familia. El aspecto económico no es lo único que debe estar en consideración en este caso. Más importante es el hecho que la intimidad de su familia y sus descendientes está expuesta. Entiendan también que entra en esta ecuación el bien común: las HeLa han sido uno de los más grandes avances de la investigación médica. Entre otras cosas, en ellas se probó y por ellas se posibilitó el desarrollo de la vacuna de Salk contra el polio. Más de 70,000 artículos científicos mencionan estas células y son motivo de estudio en numerosos laboratorios importantes.
No hace mucho un grupo de investigadores alemanes descifraron el genoma completo de las células HeLa y lo publicaron en la red sin el consentimiento de la familia Lacks.[3] Aunque no hay ninguna ley que prohíba lo que hicieron los científicos, muchos protestaron que el secreto de células cuyo origen es conocido por muchos, se diera a conocer de forma descontrolada. Otros investigadores, la familia Lacks y muchos expertos en bioética pensaron que era un asalto a la intimidad de la familia.
Por suerte, los científicos quitaron la secuencia genética de la red, y se han disculpado con la familia de Henrietta. Ahora, para poder usar esa información, la familia puede intervenir junto a un grupo de científicos que pasarán juicio sobre la validez de lo que se pretende hacer con lo que en realidad es propiedad de otro. Posiblemente más importante, el genoma HeLa a desatado nuevamente una discusión importante sobre la ética del uso de células y tejidos en la investigación biomédica.
Hoy día, las células de cualquiera pueden ser analizadas y su genoma determinado y hecho público. Esa información dice todo lo que del donante de las células quisiéramos saber, incluyendo la identidad del donante. Es la peor invasión de la intimidad. Al lado de la información genética que se puede obtener de una célula, la que tiene la CIA y el NSA sobre los ciudadanos es piltrafa.
La mayoría de las personas y los científicos consideran que la información genética que se acumula en un cuerpo le pertenece al que habita ese cuerpo. Si ese es el caso, ¿por qué permitir que una compañía acapare un conocimiento que puede ser de vida o muerte, máxime si lo produce el cuerpo? Ese es el caso de las mutaciones genéticas BRCA (BReast CAncer) 1 y 2, cuya patente exclusiva tenía la compañía Myriad Genetics de Salt Lake City hasta hace poco tiempo.
Ningún tipo de negocio debiera tener exclusividad que impida el bien común y mucho menos tener un monopolio sobre un descubrimiento que necesita la humanidad. Hace mucho que sabemos que los monopolios encarecen los productos y los que más sufren son los que están en la clase media y pobre de la sociedad.
De esto se trata la controversia que ha desatado la doble mastectomía de nada menos que Angelina Jolie. Jolie descubrió que albergaba el gen mutado BRCA 1 que auguraba que tenía 87% de posibilidad de desarrollar cáncer de mama y 50% de desarrollar cáncer ovárico. Su madre murió de cáncer ovárico a la edad de 56. Las mujeres que tienen malas mutaciones en BRCA 1 y 2 incrementan la posibilidad de cáncer de la mama cinco veces, y de los ovarios entre 10 y 25 veces. Angelina hizo la decisión desde un punto de vista pragmático.
Es evidente que detectar BRCA es beneficioso. La prueba, sin embargo, cuesta $4000 o más. Eso gana Jolie por cada sonrisa que da en público. ¿Qué pasa con la mujer pobre o de clase media? ¿Por qué un gen que es una mutación natural va a ser propiedad de la compañía que “desarrolló” la prueba? Esa exclusividad se presta a que se explote al necesitado. Como si uno no supiera nada, la compañía argumentó que los seguros cubrían los costos. Sí, Pepe, ¿pero quién los paga a la larga, si no los asegurados? ¿Cuántas otras cosas se le niegan a los asegurados para pagar este costo?
La opinión reciente de la Corte Suprema de los Estados Unidos es que los genes son productos naturales y no se pueden patentizar. Es un triunfo para todos los pacientes. Admito que esperaba lo peor en un país que le ha añadido a la investigación académica la idea degradante que todo se puede comercializar siguiendo los preceptos capitalistas que rigen y los conceptos neoliberales, incluyendo “la economía del conocimiento”, que aún infectan el globo.
Uno de los axiomas de este discurso es que la ciencia (y todo producto intelectual) se puede y se debe “patentizar”. Desafortunadamente esa idea se ha aceptado a pesar de la evidencia que pesa a favor de que lo más que vale es la calidad de la ciencia y del pensamiento. La Corte Suprema, que no tiene interés en interferir con el mercado libre, ha dejado claro, sin embargo, que sí se puede patentizar ADN sintético (cADN), lo que garantiza que continuará la investigación en el campo y, potencialmente, las ganancias de los que están en el mercado de la biología molecular. En cuanto a la prueba de BRCA, ya otra compañía ha indicado que la hará por $995 y, según pase el tiempo, se abaratará más, y se hará justicia social.
Aunque la decisión de la Corte Suprema de los EEUU le ha puesto límites a la explotación de células y tejidos humanos, quiero regresar al nuevo enfoque que pretende resolver los problemas económicos de las universidades con el producto intelectual. Este discurso le ha llenado la boca a muchos administradores universitarios en los Estados Unidos y, no tardó mucho, aquí. La conversación de los jerarcas de la academia incluye considerar como un éxito “científico” y un “logro” académico y económico el patentizar el conocimiento.
Una de sus metas es “aumentar el número de patentes”. Usualmente, estas personas desconocen cómo funciona la ciencia y cómo de verdad se evalúa a un científico. Pero todavía es que no parecen entender que las patentes y las licencias cuestan dinero, y que pocas derivan ingresos. Además, no parecen entender que la terminología de esa vaguedad teórica que es la “economía del conocimiento” proviene de los desaciertos del neoliberalismo y que tratar el conocimiento como un “producto de negocio” es parte importante de lo que tiene a la educación superior en jaque y desenfocada.
Patentizar algo para buen uso es bueno, particularmente los avances tecnológicos, y mejor aún si genera fondos. Pero, ¿de qué sirve una patente que no produce, pero cuesta dinero, y evita que lo que se descubrió se divulgue en las revistas científicas? Además, ¿cómo se patentiza un poema o una nueva teoría social? ¿Vamos a abandonar las humanidades para poseer células y tejidos que pueden o no enriquecer las instituciones?
La decisión sobre las células HeLa y sobre los genes debe de ser una sirena de alerta a los que piensan en hacer investigación genética o usar células (en particular las células madre) para hacerse ricos. Más que nada debe de ser un llamado a la humanidad a no permitir que se invada su vida privada (sus tejidos, su sangre, sus líquidos corpóreos) para que otros los usen para mercadearlos sin ellos saberlos o sin su consentimiento. Cuando vaya al médico o al hospital, cerciórese de lo que firma.
Notas:
[1] Rebecca Skloot: The Inmortal Life of Henrietta Lacks; Broadway Books, Crown Publishing Group, Random House, New York, 2010.
[2] Como se imaginan, esto es muy complicado desde el punto de vista legal. Doy mi opinión basándome únicamente en mi instinto de justicia.
[3]http://www.nature.com/news/hela-publication-brews-bioethical-storm-1.12689.
Lista de imágenes:
1. Henrietta y David Lacks, 1945.
2. Henrietta Lacks.
3. George Otto Grey fue el científico que usó las células de la cérvix de Henrietta Lacks y la cultivó exitosamente en el laboratorio, en la década de 1950, creando las fuentes de células HeLa.
4. Cultivo de células HeLa.
5. Células HeLa en mitosis.
