Estimadas/os lectoras/es:
La metáfora de "El Camino" ha estado muy presente en mi vida y en esta misiva comparto una parte muy importante de ese Camino con mayúscula, pues me refiero a la senda del aprendizaje profundo, esa que cambia nuestra perspectiva, que muestra la realidad ineludible de lo que somos.
Cuando en el 2005 me aventuré con mi hermana Sunchi, a recorrer los 777 kilómetros o 482 millas del Camino de Santiago en España, no imaginaba cómo ese recorrido me estaba preparando. Según avanzamos en la ruta, fuimos encontrando frases que indicaban que este no era realmente el camino, sino que el verdadero Camino comenzaría cuando estuviésemos de regreso en casa. ¿Pero en qué quedamos?, pensé. Yo no lo entendí, pero decidí usar mi energía para disfrutar del camino que me regaló días muy hermosos, en los que me conecté con la naturaleza; días en los que recé como nunca antes, sobre todo cuando nos perdíamos porque el camino tiene señas en los lugares menos esperados y si no estás bien pendiente te pierdes y puede costarte horas y horas adicionales de caminata.
Agraciadamente, tras 30 días ininterrumpidos caminando, concluimos exitosamente el recorrido y regresamos a Puerto Rico con espíritu renovado, y yo jurando que cambiaría mi vida a una más simple, frugal y espiritual. Esa resolución duró muy poco. A los dos días de mi regreso me ofrecieron un alto puesto administrativo en la Universidad de Puerto Rico. No lo pensé dos veces; accedí entusiasmada. Mi Camino había comenzado y no me di cuenta. Entré en el torbellino de los altos puestos que requieren largas horas de trabajo, y eso unido a un espíritu creativo y comprometido, hicieron que las horas y días dedicados al trabajo se multiplicaran; y fueron quedando al rescoldo las amistades, la familia, los pasatiempos, para dejar solo la figura profesional avalada por el aura de un puesto.
Un año después de mi nombramiento tuve un colapso físico y comencé a experimentar síntomas en mi cuerpo que me llevaron a consultar a una neuróloga, quien tras un corto examen, me dijo en tono casual (como quien dice algo sin importancia): “Eso que tienes es Parkinson Juvenil. Tendrás que aprender a vivir con eso”. Así de fácil. Por su puesto, esas dos oraciones cambiaron mi vida. Los primeros dos años después del diagnóstico estuve en negación y busqué otras opiniones médicas en y fuera de Puerto Rico; todas concluyeron lo mismo. Sintiéndome destruida, renuncié a mi puesto administrativo y me refugié, (realmente me escondí) en la Escuela de Comunicación. Ya era evidente que necesitaba usar medicamentos, y me decidí cuando una colega me contactó para ofrecerme otro alto puesto administrativo. Ofrecimiento que rechacé de inmediato, pero que tras varios días de reflexión acepté porque después de todo cuánto tiempo más podría esconderme sacrificando oportunidades de crecimiento.
Los siguientes dos años fueron maravillosos, trabajando arduamente en pro de los estudiantes, aprendiendo mucho, siguiendo mi tratamiento, con una vida relativamente normal y mis síntomas bajo control. Al darse un cambio en la administración de la Universidad fui reclutada para otro puesto, en esta ocasión como Decana de Estudios Graduados e Investigación. Abracé esa oportunidad con alegría y di a ese puesto todo mi esfuerzo, pues la agenda de transformación así lo requería. Obtuve del mismo grandes satisfacciones y aprendizajes, pero también recibí extraordinarias tensiones generadas por dos huelgas estudiantiles y por el corto tiempo para echar a andar todos los proyectos que habíamos diseñado.
Tras cinco años de arduo y sacrificado trabajo regresé a la docencia. Un semestre más tarde los síntomas del Parkinson se recrudecieron de tal forma que apenas podía caminar, vestirme o bañarme. En cuestión de tres meses quedé limitada a caminar con la ayuda de un andador, con mi voz casi apagada y dependiendo de otros prácticamente para todo. Con lo único que continué cumpliendo fue con mis clases en la Universidad. Gracias a ellas mantuve mi sanidad mental en medio de la tormentosa crisis de salud. Mi neuróloga de cabecera me recomendó ir a un especialista en desórdenes de movimiento. Por mi parte, conseguí, además, cita con un neurocirujano que realiza una cirugía denominada Estimulación Profunda al Cerebro (DBS, por sus siglas en inglés). Ambos médicos me plantearon que yo parecía una buena candidata para DBS, pero en el futuro. Lo que correspondía en ese momento era estabilizarme con medicamentos, cosa que tomaría aproximadamente un año. ¿Un año para estabilizarme? Cada día mi cuerpo se anquilosaba más y tendría que dejarlo inmóvil por meses? Algo no estaba bien, y fue cuando comenzaron a llegar las señales…
Como las del Camino, llegaban desde los sitios más inusitados. La primera me llegó a través de mi hermana Luisa, quien se encontró con una mutua amiga, de la que no supimos por años, y cuando le contó cómo yo estaba, ella indicó: “Haydee tiene que ir a Cuba. Allí se mejorará. Dile, por favor, que vaya”. Varios días después recibí la segunda señal, cuando una vecina de mi sobrina pasó a saludarla y me preguntó: “¿Tú sabes que en Cuba hay un lugar especializado en condiciones neurológicas?”. Al final de esa semana el esposo de mi sobrina aportó otra señal que le dio su secretaria y esta vez trajo parte de un nombre: Centro de Restauración Neurológica. Con ese dato busqué en internet y lo que leí me pareció muy bueno, de hecho me llenó de esperanza. Ahora necesitaba encontrar alguien que hubiese ido y me pudiese confirmar la efectividad del CIREN. Al día siguiente, un colega me dijo: “Llama a Mario. Él llevó a su papá al tratamiento para Parkinson en Cuba”. Hablé con Mario y confirmé que el CIREN era el lugar perfecto para mí.
Así fue como el 21 de junio salimos, mi hermana Jacqueline y yo, hacia el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) en La Habana, Cuba. El viaje se me hizo muy largo; el cansancio y el dolor producidos por el Parkinson me estaban ganando la batalla. Mi nivel de energía era bajísimo y casi todo se consumía en el esfuerzo de lograr balance aun estando sentada. En el aeropuerto de La Habana nos recibió el encargado de relaciones internacionales del CIREN y una enfermera que gentilmente nos acompañaron hasta una ambulancia que nos llevó a la Neurovilla, un complejo de dieciséis casas que albergan a los pacientes de diversas nacionalidades y condiciones neurológicas. Fuimos asignadas a la Casa 15, mejor conocida como "la Casa Parkinson". Allí nos esperaba Elvira, la gastronómica de la casa, quien luego de los saludos de rigor, me preguntó: “¿Hace cuántas horas no te tomas la medicina? Mi hijita, vienes sin gasolina”. Me sorprendió la observación, pues solo llevaba unos escasos dos minutos frente a ella. Sin embargo, recordé que unos amigos que habían recibido tratamiento en otros centros hospitalarios en Cuba me habían comentado sobre el conocimiento que todo el personal tiene sobre las condiciones que se tratan en dichos centros. Elvira me dio la primera muestra de lo que sería una observación profunda, profesional y multidisciplinaria, que contribuiría a mi programa de rehabilitación.
La semana de evaluación comenzó cuando llegó mi entourage médico: la neuróloga, el internista, la enfermera especialista, el jefe de los rehabilitadores y los terapistas del habla y ocupacional. La neuróloga presentó mi caso. Todos me hicieron preguntas y se generó una importante conversación sobre los posibles cursos de acción a seguir. Me informaron que no harían ajuste farmacológico hasta completar otras 24 horas de observación y gentilmente se despidieron diciéndome que aprovechara el día para descansar. ¿Descansar? Me pregunté: ¿Y las pruebas y los exámenes de laboratorio, cuándo se harán? Quedé un tanto desconcertada. Me dio la impresión de que perdería el día, pero no había otro remedio, sino hablar y descansar.
El martes, para otras pruebas, nos transportaron en ambulancia junto al resto del grupo que comenzaba su evaluación. Éramos 6 pacientes, sus acompañantes y enfermeras. Las condiciones diversas: Parkinson, parálisis cerebral y accidentes cardiovasculares, entre otras. Estábamos todos comenzando un proceso con grandes expectativas, esperanzas y ciertos temores. La conversación era poca, pero lo que sí se escuchó claramente fue una voz ronca y enojada gritar “puta madre”, y acto seguido vimos a un paciente que desde su silla de ruedas intentaba dar codazos a su acompañante, quien nos dijo con una simpática voz: “no se asusten, solo le pega a la familia”. El comentario nos hizo reír desvaneciendo la tensión y desde ese momento la conversación fluyó y nuestras historias se entrelazaron. Los peculiares acentos del español escuchados (mexicano, venezolano, argentino y puertorriqueño) se mezclaban con el portugués y el ruso, confirmando el carácter internacional de la experiencia en el CIREN.
Al final de la semana, tuve la reunión con el equipo médico que confirmó el diagnóstico de Parkinson, hizo un ajuste farmacológico y me presentó el programa de rehabilitación personal que me habían diseñado. Me sentía lista para comenzar mi ciclo de rehabilitación: 28 días en los que siete horas diarias serían dedicadas al ejercicio y a las terapias. La única ocupación que tenía era la de rehabilitar mi cuerpo mediante la práctica de patrones que generarían nuevos circuitos en mi cerebro que, con Dios delante, restablecerían la fuerza, la movilidad, el balance y la coordinación de mi cuerpo. Para ello, me entregué a mis ejercicios: el ‘control motor’, calentamientos, estiramientos y aeróbicos para todo el cuerpo. Dos horas de pura acción. A eso le siguía la cama magnética, una camilla con imanes y solenoides que trabaja sobre el cuerpo magnético, desinflama, relaja, alivia el dolor y reduce los temblores. Luego dos horas más con mi rehabilitador, Jorge Cantillo, para el baloncesto especial: tiradas simples, desde el pecho, por encima de la cabeza, con la mano derecha, con la izquierda (30 de cada una); rebotes, dribleo (30 con cada brazo, 30 con ambos y en movimiento). En la tarde, durante media hora, bicicleta o escalones. El día finalizaba con dos terapias: logopedia (terapia del habla) y defectología (terapia ocupacional). Aún con el cansancio, esta entrega y compromiso total con el tratamiento bien valió la pena, pues, según los días fueron pasando, los ejercicios se complejizaron, sobre todo, aquellos referentes a la coordinación y al balance. Un buen día me di cuenta que ya no estaba cansada, que mi torso no se iba de lado, que me sentía segura al caminar. ¡Mi cuerpo estaba respondiendo! Estaba fuerte, alerta, más rápida y no necesitaba asistencia para nada.
Regresé a Puerto Rico caminando sin ayuda, cargando mis cosas, sintiéndome saludable y feliz. La enfermedad sigue presente, pero tengo un programa de ejercicios, medicamentos y profesionales especializados que me coloca en una mejor posición para recorrer el Camino del servicio a los demás, sobre todo a esas/os que enfrentan esta dolencia, para que podamos hacerlo con valentía y tesón. Mi amigo Parki, como le llamo, ha permitido que yo descubra y practique las opciones disponibles para mi bienestar (por mencionar solo algunas: yoga, tai chi, meditación, correr recreacionalmente, Reiki, trabajo interno, constelaciones familiares, acupuntura, electroacupuntura, homeopatía). También me ha permitido reconocer cuál es mi esencia real; me ha llevado a confirmar que tengo muchísima gente (más de la que yo pensaba) que me ama; y ha propiciado que conozca a personas maravillosas. Ha generado la creación de un grupo de acción llamado Los Parkibravos, que reúne a personas con PD que escogemos manejar la condición de forma positiva y queremos seguir siendo productivas/os.
En fin, aunque suene paradójico, el Parki ha sido positivo. Aunque, para serles sincera, no siempre lo vi de esta forma, confieso que por mucho tiempo pensé que había pasado por alto alguna señal en el Camino y que me perdí en un espacio tenebroso y hostil. Pero pasado un tiempo, y varias pruebas que me hicieron tocar fondo, fui poco a poco, entendiendo que todo tiene un propósito. Y cuando pude observar desde el Camino todo lo que Parki ha evocado en mí, no puedo menos que reconocerlo y bendecirlo.
Lista de imágenes:
1. Jaka Bulc, de la serie On the Road, 2014.
2. Konrad Lange, "Never-ending roads of Lapland", 2014.
3. Konrad Lange, "Don't Drink and Drive", 2014.
4. K. Mao, "The Road", 2013.
5. Hanna Fasching, "A Road Trip Through Life", 2015.
